Височина: 74 см
Тегло:  Под 5 кг

" в такова положение я заварва - лежаща в кошарата си в български дом „Майка и дете“ - Сузана Мюсер, която е дошла в България, за да стане нейна майка.

Момиченцето е полуживо.

Крачетата й са тънки като клечки. Кожата е бледа, а кафявите й очи гледат с безизразен поглед. Изглежда така сякаш всеки момент ще се счупи.

На хиляди километри оттам, лекари от Детската клиника във Филаделфия изучават нейната медицинска документация и се опитват да разберат какво става. Кейти страда от синдром на Даун, но това не може да обясни защо на възрастта на един четвъртокласник тя тежи малко повече от новородено.

Джо Мюсер играе с едногодишната си дъщеричка Верити. Също като Кейти, и Верити страда от синдрома на Даун. Семейство Мюсер стига до решението за осиновяване след раждането на дъщеричката им Верити. 

В крайна сметка лекарите се съгласяват със Сузана и нейния съпруг Джо, че става дума за чудовищна липса на грижа – че Кейти, заедно с повече от десетина други деца с увреждания от дома за деца е чисто и просто жертва на дългосрочно гладуване. 

Това, от което Кейти се нуждае във внимателни дози, е здравословна храна. Но веднъж напуснала дома, за да поеме своя път към Пенсилвания, момиченцето с изпито лице има други идеи.

Когато най-сетне тя вече е при родителите, които от месеци копнеят да държат крехкото й телце в ръцете си, Кейти изведнъж отказва да яде. 

Благословия

Както толкова много други истории в наши дни, и тази започва с интернет.

Джо и Сузана Мюсер отглеждат многолюдната си и щастлива челяд в уютна къща в окръг Ланкастър, щата Пенсилвания. Джо е бивш пастор, който работи като дърводелец, а Сузана обучава деветте им деца вкъщи.

Тогава се ражда Верити. Десетото дете на семейството, чието име в превод означава “истина“, се ражда със синдрома на Даун. Макар да не знаят почти нищо за децата с увреждания, семейството я приема като благословия от Бога.

Така, когато Сузана започва да списва свой блог, тя го кръщава “The Blessing of Verity” -  Благословията на Верити - и той бързо набира отдадена група последователи.

Един от тях се свързва със Сузана, защото търси информация за осиновяване на дете със синдрома на Даун. Докато прави своето проучване, Сузана попада на запис от предаването Today от 2007 г. с ужасяващи кадри на измършавели деца приковани на легла в сръбска институция за деца с умствени увреждания. Някои от тях, също като Верити, страдат от синдрома на Даун. Като силно вярващи християни Сузана и Джо не могат да си представят, че деца като собствената им дъщеря могат да бъде захвърлени по този начин. 

Те се споглеждат и разбират, че и те също искат да осиновят дете. 

Специални нужди 

Светът на международните осиновявания се променя. Броят на чуждестранно-родените деца, които са били осиновени от американски семейства, падна от 23 000 през 2004 г. до 9300 през изминалата година.

Отчасти спадът се дължи на твърдения за злоупотреби с трафик на деца или защото властите в други страни считат, че за децата е по-добре да бъдат отглеждани в родните си страни. 

Но независимо от страната, някои категории деца винаги са били достъпни за семейства, които ги искат – тези със специални нужди.       

Макар да няма специална статистика по въпроса, повечето деца, които са осиновени от чужбина, имат или някакво увреждане, или са по-големи деца жертва на психологическо занемаряване, твърди Адам Пъртман, изпълнителен директор на Института по осиновяванията Евън Б. Доналдсон в Ню Йорк.

В такива случаи програми като тази в Детската клиника във Филаделфия могат да бъдат от изключителна полза. 

Лекари преглеждат здравното досие на чуждестранните деца кандидати за осиновяване, за да подготвят родителите за това, което им предстои. Документацията може да бъде оскъдна, неточна, или и двете. Но в зависимост от страната, от която идва детето, лекарите обикновено знаят какво могат да очакват: паразити, фетален алкохолен синдром, пропуснати ваксинации.   

Повечето от проблемите са незначителни по американските стандарти. Но опитът на д-р Сюзан Фрийдман, директор на програмата за международни осиновявания, показва, че при деца с тежки увреждания положението може да бъде много трудно. Тя не иска родителите да се решат на осиновяване от съжаление. И ако решат да не осиновят дете, тя им казва, че в това няма нищо лошо. 

Когато Сузана и Джо отиват в болницата миналата година, те вече знаят какво искат да направят.

Момиченцето, които са избрали да осиновят, живее в дом „Майка и дете“ в Плевен. Двамата виждат снимката на Кейти в сайт на агенция за осиновявания и веднага разбират, че това е тяхното дете. 

„Беше като да разлистваш годишник, пълен със снимки на непознати хора, и изведнъж да попаднеш на снимката на собственото си дете,“ разказва Сузана за случилото се.

Фрийдман ги предупреждава, че медицинските проблеми на Кейти могат да се окажат тежки. През цялата си практика тя не се е сблъсквала с толкова тежък случай на недохранване. 

„Това, което правите, е забележително,“ казва тя на родителите. 

„При цялото ми уважение,“ й отвръща Сузана учтиво, но твърдо, „в постъпката ни няма нищо забележително. Аз съм майка. Просто спасявам живота на детето си като всяка друга майка.“

Помощ от много места

По закон, малкото бездомниче с кафяви очи още не е тяхно, но Сузана и Джо вече го имат за свое.

Те знаят, че някои хора, като д-р Фрийдман, уважават техните усилия. Но други просто ги мислят за луди. 

След като двамата с Джо успешно преминават една от предварителните оценки за осиновяване, включваща оценка на техния родителски капацитет, Сузана пише следното в блога си: 

За всички, които се съмняваха, психиатърът счита, че сме в добро психично здраве и имаме и документи, с които да го докажем! Хаха!

Сузана счита, че в цялата история няма нищо налудничаво или невероятно, а че просто се иска много любов, усърдие и малко помощ. 

А помощ идва от много места. Семейство Мюсер не са заможни и нямат здравни застраховки, но са част от Samaritan Ministries International, християнска солидарна програма за здравеопазване, чийто членове могат да покрият сметките за лечението на Кейти. Междувременно, читатели на блога се молят за тях и даряват средства, с които покриват почти изцяло разходите за осиновяването на детето, които възлизат на 28 000 щ.д.

Съвсем неочаквано, Сузана и Джо получават предложение от човек, който разбира историята им като никой друг. Той се казва Адам Бъроуз и е медицински служител в Университетската болница на Пенсилвания. След като жена му Ейми вижда блога, той предлага услугите си да пътува заедно със семейство Мюсер до България, за да приберат Кейти. 

Адам и Ейми също имат 10 деца, седем от които осиновени. От тези седем, четири имат нещо общо с Верити и Кейти. Синдром на Даун.

„Децата с аномалиите“ 

Сузана се отправя на първото си посещение в България през август, за да посети дома „Майка и дете“ и за да се срещне с адв. Тони Владимирова, местната адвокатка, която се е заела с осиновяването. Сузана предполага, че домът, като много други в Източна Европа, прави възможно най-доброто за децата с ограничени средства. 

Тук обаче тя се лъже. Кейти живее на последния етаж с други деца от дома, за които служителите на дома говорят като за „децата с аномалиите“, пише адв. Владимирова в доклада си до Министерството на правосъдието. 

Децата от последния етаж са кожа и кости. Прекарват по-голямата част от времето в леглата си, а във въздуха се носи непосилната миризма на урина и повръщане, пише още адвокатката.

Официалното обяснение на персонала на дома за състоянието на децата е, че те страдат не от недохранване, а причина да не наддават на тегло са уврежданията им.

Сузана и нейната адвокатка мислят другояче. Децата не получават нищо друго за ядене освен разводнена, белезникава течност в бутилка. Според Сузана това е разреден айран, примесен с бульон или плодово пюре; според адв. Владимирова сместа прилича повече на брашно размесено с вода.

Адвокатката, която се занимава с осиновявания на деца със специални нужди от 1996 г., за пръв път се сблъсква с подобно нещо.

Тя и Сузана са твърдо решени да направят нещо. След няколкомесечни усилия, те принуждават властите да уволнят директорката на дома и да започнат разследване. Някои читатели на блога на Сузана започват процедура за осиновяване на други деца от етажа на Кейти, докато други даряват средства за тяхното лечение.

Но най-важната задача си остава да приберат Кейти у дома.

Пътуването  

Сузана и Джо са в паника. 

Те пристигат в България през ноември 2011 г., за да приберат най-новия член на своето семейство, но малкото момиченце, което има отчаяна нужда от храна, отказва да яде. Вече в хотела в София, Кейти дояжда последната останалата каша от дома и отказва да приеме друго. Тя бързо започва да се обезводнява. 

Късно през нощта Сузана и Джо я водят в болница. Адам Бъроуз, от болницата в Пенсилвания, е пристигнал в България същия следобед и ги чака там. 

Поставят Кейти на системи. Вкарват й хранителни вещества през сонда, сложена в едната й ноздра и стигаща до хранопровода.

По същото време във Филаделфия д-р Фрийдман се притеснява за нещо, което се нарича синдром на възстановеното хранене – известно на медицинската общност от лечението на военнопленници и оцелели от Холокоста. Ако гладувал човек изяде прекалено много прекалено скоро, това може да предизвика опасна метаболитна реакция в организма му, която да доведе до пристъпи, сърдечни проблеми и дори смърт. 

Сузана, която по това време все още кърми Верити, пита дали може да дава кърма на Кейти през сондата. Д-р Фрийдман счита, че в умерени количества това е допустимо, въпреки възрастта на Кейти.

След като я стабилизират, Кейти прекарва още два дни в хотела, но Адам все още е притеснен. На няколко пъти той взима кръв на Кейти и я праща за лабораторни изследвания в болницата, след което праща резултатите по скайп на д-р Фрийдман в Америка. 

След първата част от пътуването към новия й дом с полет до Франкфурт, Германия, Адам звъни на д-р Фрийдман в три часа посред нощ, за да й съобщи, че нивото на кислород в кръвта на Кейти леко е спаднало. 

Притеснена, д-р Фрийдман пристига на летището във Филаделфия час и половина по-рано, за да е готова да заведе Кейти в интензивното отделение на най-близката болница.

„Нямах никаква представа дали щеше да пристигне жива или не,“ казва лекарката. 

Когато Сузана, Джо и Адам най-после слизат от самолета заедно със своето крехко момиченце, Кейти е жива. 

И вече си е у дома.

Трансформация

В къщата в окръг Ланкастър, в град Ню Провидънс – Провидение – всеки помага, от 18-годишния Джоузеф до 3-годишния Стивън. Децата се грижат за закуската, обяда, прането и работата на двора. И всички страшно много обичат Кейти.

Преди пристигането й, Джо и Сузана сядат да обсъдят заедно с децата си дали новото попълнение в семейството няма да създаде проблеми на някои от тях. Проблеми няма и сега, когато Кейти вече е с тях, положението не се е променило.

„Бих си помислил, че ще ни стане по-трудно,“ казва 16-годишният Дениъл. „Но сега мога само да кажа, че стана по-хубаво.“

Във всеки случай, Кейти изглежда като различно дете. Теглото й се е утроило и сега тя тежи 12 кг, при ръст 86 см. Средните стойности за момиче със синдром на Даун за тази възраст са около 30 кг и ръст около 120 см.

Годините, прекарани в институция, са оказали своето опустошително влияние върху нея, в допълнение към проблемите, свързани със синдрома на Даун. Тя страда от анемия, скорбут и притискане на гръбначните прешлени. Според д-р Фрийдман метаболизмът й е бил спаднал до суперниски обороти.

„Трудно е да си представим как е оцеляла в продължение на девет години в такова състояние,“ казва лекарката, „но е успяла.“

Една от причините да получава толкова малко храна в България е, че в детска възраст хората със синдрома на Даун могат да изпитват затруднения да координират мускулите, отговорни за преглъщането. Според д-р Фрийдман на Кейти никога не й е била дадена възможност да се научи да се храни.

Сега вече знае. Сондата е свалена и тя може да се храни с лъжичка.

Сузана носи Кейти на ръце през по-голямата част от времето, но според специалисти тя може да проходи до една година.

Наскоро, Сузана помагала на Кейти да върви напред в проходилка.

„Бррраво на дететооо“, казала Сузана с напевния тон, с който родителите говорят на бебетата си.

И тогава си дала сметка, че говори на момиче, което през март навършва 10 години. Но и това е начин Кейти да се учи да говори. 

Кейти вече казва „ма-ма-ма“ и „ба-ба-ба“, и казва с устни думата „up“ (горе), когато я вдигат. Използва жестове, за да каже „готова съм!“ и „чисто е!“. 

Обожава да слуша музика. Докато е седнала в скута на баща си Джо докато семейството пее един от любимите си християнски химни, Кейти пляска възторжено с ръце по масата. Когато брат й Джоузеф свири Моцарт на пианото, лицето й цялото грейва.

„Ако напишем всичките проблеми на Кейти на хартия, без да я виждаме, без да й гледаме лицето, просто прочетем списъка с диагнози, би изглеждало страшно,“ казва Сузана. „Но това не е Кейти.“

Кой би могъл да каже какъв напредък ще направи в бъдеще?

За Сузана и Джо и десетте братя и сестри на Кейти самият факт, че тя е тук, е достатъчен.

Вижте видео материали за осиновяването и грижите за Кейти в Детската клиника във Филаделфия тук и тук. 

Блогът на майката The Blessing of Verity проследява развитието на Кейти от осиновяването й през ноември 2011 г. до днес. Чрез блога си Сузана Мюсер набира средства за децата от дома в Плевен и се застъпва за повече осиновявания на най-пренебрегнатите деца при осиновяванията – тези със специални нужди."

http://www.bghelsinki.org/bg/novini/bg/single/strashni-problemi-bezstrashni-roditeli/